Aktualności
ANKIETA EUROlinkCAT
UWAGA:
ANKIETA EUROlinkCAT
Jeśli jesteś rodzicem lubi opiekunem dziecka w wieku do 10 lat, które urodziło się z co najmniej jedną z poniższych chorób:
- Rozszczep wargi (z lub bez rozszczepu podniebienia)
- Rozszczep kręgosłupa
- Wrodzona wada serca, która wymagała interwencji chirurgicznej
- Zespół Downa
SERDECZNIE ZAPRASZAMY do udziału w anonimowej ankiecie przeprowadzanej w 10 krajach UE dotyczącej sytuacji dzieci z tymi wadami i ich rodzin.
https://redcap-eurolinkcat.sgul.ac.uk/surveys/?s=7M3C89LMHK
Ważne: ankieta jest aktywna do 14 lipca 2021
Wyniki ankiety zostaną przedstawione na europejskiej Konferencji EUROlinkCAT, która odbędzie się 7-9 kwietnia 2022 w Poznaniu
http://eurolinkcat2022.bok-ump.pl/
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie